SZERINTEM BIZTOSAN JÓ LEHET LÁTNI

Ócsvári Áron (8 éves)

– Régebben nagyon szerettem játszani a mérőszalaggal. Az volt a jó benne, hogy ki-be lehetett huzigálni, csak már elromlott. Azután jött a zenélő maci, azt még az ágyamba is bevihettem. Négy-öt évesen már fel tudtam húzni a nadrágomat, erre anya tanított meg. Ha van rá idő, jobban szeretek egyedül öltözni. Van úgy, hogy nehezen akar feljönni a zokni, ilyenkor anya szokott segíteni. Arra már nem emlékszem, hogy mikor tanultam meg kanállal enni, mert az olyan régen volt. Villával meg az oviban tanítottak meg enni. Megmutatták, gyakoroltam egy kicsit, azután megtanultam használni.

Egyszer apa megengedte, hogy én vezessem az autónkat, persze nem olyan komolyan… A kormányt azért én tekergethettem. Akkor jöttem rá, hogy ha nem lát valaki, nem tud autót vezetni. Ha kocsival megyünk valahová, nem szoktam megkérdezni, hogy mit lehet látni. Amikor sétálunk, akkor viszont szoktam érdeklődni. Ilyenkor elmesélik anyáék, hogy fát, hegyet vagy virágot lehet látni. A patak partján csigát szoktunk szedni, őket már jól ismerem. A kezemet fogni szokták szüleim, ha az utcán megyünk, de azért mentem már egyedül is. Nem félek, bátran megyek, de nem távolodom el nagyon anyukámtól.

Tévét nem szoktam nézni, és ha be van kapcsolva, csak akkor figyelek oda, ha érdekeset hallok. Anya szokott nekem esténként mesét mondani, de vannak mesekazettáim is. Óz, a nagy varázsló a kedvencem. A zenéből sokáig a Cimborák tetszettek, Cseh Tamás és Másik János, de minden, gyerekeknek való kazettát meghallgatok.

Ádám nagyon jó testvérem, igaz, szoktunk veszekedni is. Előfordul, hogy nem akar velem játszani, de az nem baj. Meg szoktuk beszélni azt, hogy ki mit csinált az iskolában. Ez azért is jó, mert ő látóiskolába jár, én viszont nem, ezért mindketten kölcsönösen tanulhatunk egymástól. Unokatestvéreim a látó barátaim. Őket nem zavarja, hogy nem látok, játszanak velem. Nekik mindegy, hogy vak vagyok-e, vagy nem. Legtöbbet babázunk, de szoktunk építeni is.

Óvodába szerettem járni, sokat játszottunk, és pénteken már nem kellett tanulnunk. Most már elsős vagyok, és szeretek tanulni. Az írás és az olvasás könnyen megy, a technikaórán meg labdát készítünk tépett gyapjúból. Az írásórában az a jó, hogy az íráson kívül nem kell semmi mást csinálni. Gyorsan haladok az órán, és ez azért baj, mert a többiek lassúbbak. Igazából én vagyok a legjobb tanuló az osztályban. Van egy barátom, aki mindent kölcsön akar kérni, és ha nem adom, akkor megy és árulkodik a tanárnak. Ma már nem olyan jó barát, mint amilyen régen volt. Az a lány tetszik nekem, aki kedves tud lenni. Ezt a hangjából szoktam megérezni.

A Vak vagányok című filmbe úgy kerültem, hogy Tímár Péter bácsi bejött az osztályunkba, és Andi nénitől, a nevelőnktől megkérdezte, hogy milyen ügyes vagyok. Utána beszélt anyával és velem is. Anya otthon megkérdezte, hogy akarok-e szerepelni a filmben. Igen, feleltem. Az előpróbán azt kellett eljátszanom, hogy: “Ne énekeld ezt, mindennap ezt nyávogod, maradj csendben, azt sem tudod, hogy milyen a nap. Vak!” Ezt én mint Ádámka mondtam az osztálytársamnak, Adélnak, aki Bíborka volt, és neki erre el kellett ájulnia. Tetszett nekem ez a játék, a felnőttek meg azt mondták, nagyon jó lett. Azután egyre többet próbáltunk, majd következett a forgatás. Mindent el kellett ismételni százszor, hogy rendesen fel tudják venni a jelenetet. Legtöbbször Adéllal voltam. Sokat beszélgettem és “hülyéskedtem” a szünetekben. Nagyon érdekes a csapó, amikor “csap”. Mondott egy sokjegyű számot, mert számolják, hogy hányadik csapó. Csak addig volt szabad bohóckodni, utána csendben kellett maradni. Volt, amikor rossz volt a “kivilágítás”, ilyenkor újra fel kellett venni a jelenetet. Az is nagyon jó volt, amikor Adéllal szerepeltünk, “ment a kamera a kerekén, sínen gurult, és vicces volt a hangja”. Azt is megengedték a szünetekben, hogy felüljek a kamerára, van rajta egy kormány, amit ide-oda lehet tekerni, hogy kit vegyen föl… Egyszer azt is megengedték, hogy én indítsam a felvételt, közben súgták, hogy milyen számot mondjak. Mondtam is, közben szétnyitottam a csapót, és csaptam vele egyet. A kamera “csinált” egy hosszú pityegést, utána elindult a felvétel. Azért volt jó a díszteremben, mert van ott egy zongora, amivel játszhattam. Apa és anya is eljött statisztálni, gondolom, nagyon fárasztó lehetett, mert egész nap csak ücsörögtek. Tapsolniuk is kellett néha. A forgatás kapcsán ismertem meg igazán a Vakoda épületét. És olyan helyekre vittek el, ahová addig nem volt szabad mennem, múzeumba meg ilyesmikbe.

Nagyon szívesen szerepelnék újból egy filmben. Azért lenne jó, mert akkor nem unnám magam az osztályban. Mindenki csak a látókról szokott filmet készíteni, most nagyon jó nekünk, mert ez rólunk szól. Jobban felfigyelnek majd a vak felnőttekre, átkísérik majd őket az utcán a látó emberek. Nagyon jól éreztem magam, Adéllal haza sem akartunk menni a forgatási napok végén.

Ha lehetne három kívánságom, elsőként azt kívánnám, hogy legyen egy nagy kertünk. Akkor lehetne benne ló, kutya és virág is. Másodikként azt szeretném, ha a Balaton mellett laknánk, mert akkor sokat fürödhetnék. Harmadikként pedig azt szeretném, hogy láthassak. Azért lenne jó látni, mert akkor vezethetném az autónkat. Szerintem biztosan jó lehet látni. Azért rossz nem látni, mert így nem lehet autót vezetni.

Azt üzenem és kívánom mindenkinek, hogy aki beteg, az gyógyuljon meg.

Ócsvári Ádám (Áron látó bátyja, 13 éves)

– Azért szerettem volna fiútestvért, mert fiú a fiúval jobban tud játszani. Elszomorodtam, amikor megtudtam, hogy Áron nem lát. Ez azért is volt rossz, mert csak később tudtam vele játszani. Sokat sírt, de ennek ellenére bátran hozzá mertem nyúlni, és játékokat is tettem be a kiságyába. Amikor talpra állt, oda kellett figyelnem, hogy mikor esik el. Néha a frász jött rám, mert alig kerülte el az ajtó élét. Később már bátran rohangált a lakásban, akkor már tudtam, hogy az egésznek az alaprajza a fejében van. Nem kellett igazából félni attól, hogy elesik. Észre lehet venni, hogy nem lát, hiszen a kezét előreteszi, és ismeretlen helyen óvatosan közlekedik. Bár ismerős környezetben tudja a lépcsők helyét, de pontosan nem érzékelheti. Ezért idejében lassít, azután centiméterekként araszolgat, utána meg lerohan a lépcsőn. Külön azért még nem kötöttem be a szememet, hogy kipróbáljam, milyen lehet nem látni, egyszer azonban bekötött szemmel kellett csörgőlabdáznom, és teljesen belezavarodtam az egészbe. Eléggé szokatlan és kimondottan rossz érzés volt, hogy megyek és megyek, de mégsem találom a támpontomat, a bordásfalat! Ha valaki cikizné Áront a nemlátása miatt, akkor azt mondanám neki, hogy te meg nem tudnál becsukott szemmel végigrohanni a házon. Az is biztos, hogy sok mindent nem hallana meg, amit az öcsém viszont igen. Szívesen tanulom vele a Braille-t, de jókat szoktunk labdázni is. Az idegesít, amikor sokáig forog a saját tengelye körül. Érdekes, gügyögő hangokat is szokott hallatni, ezt is nehéz elviselni. Ilyenkor rászólok, és ha jó passzban van, abbahagyja. Pozitívum benne, hogy sokkal kifinomultabb a tapintása és a hallása, mint az enyém. Jó a megfigyelőképessége, és rendkívül jó a memóriája is.

Az is érdekes benne, hogy nagyon eleven gyerek. Előfordul néha, hogy füllent. Olyankor azt mondja: – Apa megígérte, hogy… Az állítólagos ígéret meg nem történtét elég nehéz bizonyítani. Imád magnózni, rengeteg régi, saját hangfelvétel van róla, még nem unta meg magát hallgatni. Imádja a kutyákat, és persze a hangjukat. Ha állat felé nyúl, kissé óvatos, és ha az állat hirtelen mozdulatot tesz, elrántja a kezét, és hátrébb ugrik. Ha nincs gáz, akkor nyugodtan simogatja, érzéssel.

A mesebeli három kívánságomból az első az lenne, hogy Áron lásson, a második pedig, hogy felnőttkoromban a NASA-nál dolgozhassak mint földi megfigyelő. Érdekel a csillagászat, és a számítógép is közel áll hozzám. Harmadikként az kívánnám, hogy felnőttkoromban nagy, kertes családi házban lakjunk. Áron vakvezető kutyájának jó helye lenne ott. A nemlátó embereknek azt kívánom, hogy javuljon a látásuk.

Meszéna Alice (a fiúk látó édesanyja, 37 éves) és Ócsvári Gábor (a látó édesapa, 37 éves)

Alice: Ádám fiam is koraszülött volt, hét hónapra született. Védőnő vagyok, ezért nagyon is tisztában voltam ennek a veszélyével. De Ádám teljesen egészséges volt. Nagyon örültem.

Gábor: Alice második terhessége alatt egyetemre jártam, posztgraduális képzésre. A házasságunk kezdetekor három gyereket szerettünk volna, persze hogy örültem hát a második terhességének.

Alice: Egy teljes napig feküdtem a szülőszobán, de nem sikerült leállítani a szülést. Éjjel szültem, és az orvos tanácsára nem is hívtam be Gábort. Nagyon gyorsan és jó állapotban született meg Áron. Hat hónapra, 1290 grammal jött a világra. Másnap azonban váratlanul rosszul lett. Hosszan tartó tüdőgyulladást kapott, és ezért vált szükségessé az oxigénadagolás. Inkubátorba került, és ez sajnos megpecsételte a sorsát. Az amúgy is fejletlen szemében megpattantak az erek, ez okozza a retina rossz vérellátását, ami végül látásvesztéssel járhat. A retinaleválást fagyasztással próbálják megakadályozni, amiből a fiunknak három is kijutott, de semmi hatásuk nem lett. Két hónapos korára vált világossá, hogy Áron nem fog látni. A remény utolsó szikrája akkor hunyt ki bennünk.

Gábor: Áron a tüdőgyulladása és a koraszülött mivolta miatt nem volt képes megfelelően lélegezni, ezért kellett oxigént kapnia. A túl magas oxigénszint okozza a bevérzést. Ha nyíltan akarok fogalmazni, azt kell mondanom, hogy az egész mindössze pénz kérdése! Régóta létezik már olyan mérőkészülék, amivel sohasem fordulhatna elő oxigéntúltelítettség a vérben.

Alice: Ilyen gépből nagyon kevés van nálunk, és azok is csak az intenzív osztályokon. Amelyik újszülött túl van a közvetlen életveszélyen, az pedig onnan kikerül. Hogy milyen szerencséje lesz? Európa jelentős részén az ottani inkubátorokba kerülő babák fognak látni. Vajon mennyibe kerül nálunk egy nemlátó gyerek felnevelése, tanítása és segélyezése? És mennyibe kerülhet egy gép, amely megóvná a látását? Ráadásul mennyivel jobb, ha lát valaki, és az sem mellékes, hogy aktívabb feladatokat képes ellátni.

Hogy mi zajlott le bennem az első két hónap alatt, azt nem lehet elmondani. Amit egy szülő érez, amikor a gyermeke élet-halál között van, és aztán meg az fenyegeti, hogy megvakul! Olyan mély depresszióban voltam, hogy semmi, de semmi sem érdekelt. Nagyon lelkiismeretesen fejtem a mellemet, hogy tejet vihessek Áronnak, de egyébként csak ültem a fotelban. Ádám nem járt óvodába, anyukám csinált mindent, én meg ültem és sírtam. Embert nem akartam látni, de amikor etethettem a fiamat, naponta kétszer mentem be hozzá. Nyugtatót nem vettem be, nem akartam, hogy a tejen át esetleg hasson a kis szervezetére. Így is érezhette a stresszt, akár rajtam, akár az anyatejen keresztül. Óriási fájdalom volt.

Gábor: Alice Budapesten volt Ádámmal, míg én Isaszegen dolgoztam, folyton távol voltam, igaz, telefonon tartottuk a kapcsolatot. Én voltam könnyebb helyzetben, el tudtam foglalni magam, míg a feleségem őrlődött a négy fal között. Azt hiszem, én jutottam előbb túl a sokkon. Ám befelé fordulásunk évekig tartott, még a szűk családi kört is kerültük, ha lehetett. Nem tudtuk feldolgozni az új helyzetet. Lehet, hogy furcsán hangzik, de megbélyegzetteknek éreztük magunkat. Nehéz volt elfogadni az új, de végleges állapotot. Áron a mi gyermekünk, igaz, nem lát, de akkor is a mi gyermekünk! Nekem körülbelül két évre volt szükségem, amíg túl tudtam tenni magam a történtek letargikus hatásán.

Alice: Az én feladatom nap-nap után huszonnégy óra hosszat tartott. Áronnál rengeteg egyéb probléma jelentkezett. Nekem nem volt lehetőségem kilépni az egészből, mert egyrészt el kellett látnom a családomat, másrészt hova mehettem volna? Még egy délutánnyi szabad időm sem volt. Kint laktunk az erdőn, arrafelé rajtunk kívül szinte csak madárijesztő volt. Senki, akivel szót tudtam volna váltani. Gábor elment dolgozni, és ha a munkája révén is, de kikapcsolódhatott. Sokáig nem akart beszélni a kialakult helyzetről. Ebben az időszakban nemigen voltunk jó társai egymásnak. Én egy évig sírtam, és csak erről akartam beszélni, Gábor pedig hallani sem akart róla. Előfordult, hogy inkább haza sem jött, vagy csak nagyon későn, ilyenkor arra kért, ne beszéljünk erről.

Amikor kihozhattuk Áront a kórházból, sokáig cumizott, rendkívül nehéz volt szoptatni. A mindennapok jelentős része azzal ment el, hogy etettem a fiamat. Minden egyébre, így Ádámra is kevés időm maradt. Hónapokkal később az okozott problémát, hogy nagyon passzívan feküdt Áron, nem tudtam hogyan játszani vele. Féléves volt, és még eszébe sem jutott, hogy megpróbáljon megfordulni. Fizikailag szépen erősödött, de folyton csak a hátán feküdt. Nem reagált a zenére, sem a csörgésre, tehetetlenné váltam. Sokat volt kézben, mert sírós baba volt. Anyukámnak jutott eszébe, hogy a telefonkönyvben utánanézzünk valamilyen intézménynek, amely a nemlátó emberek megsegítésére jött létre. Így jutottunk el a Korai Gondozóhoz, de sajnos rendszeresen csak Áron egyéves kora után járhattunk el hozzájuk, mert a fiunk egészségével eléggé sok gondunk volt, szinte mindig a tüdejével kapcsolatban. Masszívan tartott nála a negyvenfokos láz, ami kórházzal és infúziókkal járt. Életveszélybe szerencsére nem került, de az első évben bennem volt ennek a rémisztő képe!

Ádámot a lehetőségekhez képest megpróbáltuk úgy nevelni, hogy nagyon szeresse az öccsét. Igazából viszont azt kell mondanom, hogy nem érzékelhetett mást, mint egy ideges anyát és egy hasonló állapotú apát. Kevés időnk maradt rá, de megpróbáltuk a lehetetlent.

Gábor: Szemésztől szemészig jártunk, kezdve a “be nem jutunk a professzor úrhoz”-tól egészen odáig, hogy emberszámba vettek, mert azért erre is volt példa. Sok idő telt el, mire a kérdéseinkre választ kaptunk, és tisztába jöttünk a lehetőségeinkkel. Melyik szülő ne kezdené el keresni azt a csillagot, amelyiket le lehetne hozni az égről, még ha tudja is, hogy nem lehet! Ilyen helyzetben mindent megpróbál az ember. A külföldi gyógykezelés lehetőségét elvetettük, ezzel pont került a lehetőségek végére.

Alice: Sajnos kellő tapasztalattal a hátunk mögött mondhatom, hogy a szemészeteken személytelenül foglalkoznak a páciensekkel, mert csak a szem létezik a számukra, maga az ember meg mintha ott sem lenne. Ez roppant fájdalmas. Általában öt kisgyermeket hívnak be egyszerre, a doktornő végigmegy rajtuk, a kis lámpájával bekukucskál a szemekbe. Ilyen körülmények között, sírással küszködve kell megkérdezni, hogy van-e valamilyen eshetősége a gyermeknek a látásra. Ennyire belső, fájó kérdésről kell ebben nem érdekelt emberek előtt beszélni. Mindenkinek megvan a maga baja, és én azért mentem oda, hogy az enyémet próbáljam minél tökéletesebben megoldani. Olyan az egész, mint a futószalag. A végén se jó napot, se viszlát. Ki kíváncsi az emberre? Ezt nem lehet ép ésszel elviselni, de egy magyar professzorasszonynak ez a természetes. Más nem számít, csak a szakmai előmenetele. Állítólag ebben a szakmában ő az egyik legjobb. Lehet, hogy a módszerével lehet a legtöbb szemet megvizsgálni és leggyorsabban előrehaladni, de hogy embertelen, az biztos. Áron egyszer sírt, és nem akarta kinyitni a szemét. – Na, én erre nem érek rá, altassák el! – mondta a doktornő. Remegtem, zokogtam a fájdalomtól. Ki meri ilyenkor kimondani azt, ami a szívén van?

A fiam ekkor kétéves lehetett, ez még az a korszakunk volt, amikor teljesen elzárkóztunk mindenkitől. Ha egy szülő olyan helyzetbe kerül, mint mi, minden lehetőséget megpróbál. Nagyon fontosnak tartom elmondani, hogy egyetlen külföldi gyógykezelésről sem tudunk, ami eredménnyel járt volna olyan esetekben, mint amilyen a miénk. Tudomásom szerint legalábbis. Magyarországon is ugyanazt a beavatkozást végzik, mint külföldön. Nekünk is nagy problémát okozott a “menni vagy maradni”. Gábor szinte már elviselhetetlenül racionális volt ebben a kérdésben, én meg csak az érzelmeimre hallgattam. Most, hogy már túl vagyunk azon a nagy fájdalmon, tisztább fejjel én is azt mondom, hogy neki volt igaza. Nem szabad túlfeszített erővel, minden anyagi lehetőséget felélve beleugrani egy külföldi gyógykezelésbe, mert érdemleges eredményt úgysem fog hozni! Fájó, de nyugodt lelkiismerettel mondom ezt azoknak, akik hasonló helyzetbe kerülnek. Voltak, akik eladták a házukat, és mi értelme volt? A levált, elhalt látóideg nem fog képet sugározni az agynak.

Gábor: Valahol önbecsapásnak érzem, hogy arra várjon valaki, hogy majd a kamaszkorra kiderüljön, fog-e látni a gyerek. Ezzel mindössze nyitva hagytak egy kiskaput, ami majd akkor fog bezárulni! Nekem egyértelmű a beállt helyzet, nem változtatható meg, és ezt tudomásul vettük. Nem tartom valószínűnek azt, hogy tévednék. Örültem annak, amikor ezt felismerte a feleségem. Oldódott a feszültség közöttünk, és másra fordíthattuk a közös energiánkat.

Alice: Az eszemmel ugyan tudtam, hogy Gábornak igaza van, de a vívódásom mégis a másik irányba tolt. Ma már ki merem mondani, hogy nem szabad reménykedni és ilyen indíttatással kiutazni. Bár lehet, hogy a lelkemet megnyugvással töltötte volna el.

Anyukám volt az, aki az első perctől segített. Ez meg is látszik a kapcsolatukon, mert nagyon szeretik egymást Áronnal. Apukám nagyon sokáig nem merte megfogni az unokáját, mert túl pici volt. Később már levitte biciklizni, görkorcsolyázni, és ezzel vált aktív nagypapává. Sajnos már nem teheti… Gondtalanul játszott az unokáival, mindannyiunknak hiányzik. Mindig azzal törődött, akinek a legnagyobb szüksége volt rá, de Áron volt az első az egyenlők között. Anyukám rengeteget segített a háztartásban, a gyermek felügyeletét is szívesen vállalta, ha kellett. A mai napig is mindenben a segítségünkre van. Nővérem egy hétig vigyázott Áronra, akkor tudtunk elmenni Gáborral kettesben nyaralni. Ránk fért, nagy szükségünk volt rá. Fantasztikus volt számomra az az öt nap, sajnos, sokkal előbb kellett volna! Az a rengeteg probléma könnyen felőrölhet egy házasságot. Ha másra nem, de néhány nap kikapcsolódásra folyamatosan szükség lenne. Ezt feltétlenül ajánlom mindenki figyelmébe. A feszültséget ki kell valahol engedni, máskülönben elviselhetetlen. A nagyon nagy problémákon már túl voltunk, jó volt, hogy kialudhattuk magunkat, és az is, hogy oda tudtunk figyelni egymásra. Mindennap beszéltünk telefonon Áronnal, hiszen ő ekkor szakadt el először a szüleitől.

Kétszintes szolgálati lakásban éltünk az erdőben, ezért a lépcsőt lezártuk egy kerítéssel, igaz, nem hosszú ideig. Egyszer arra figyeltem fel, hogy Áron hangja az emeletről hallatszik. Odasiettem, hát látom, hogy a drága kisfiam fejjel lefelé iparkodik, négykézláb. Ezt a szokását a későbbiekben is megtartotta. Mindent egyedül akar csinálni, eleven kölyök. Nehéz időszak volt. Áron kétévesen indult meg, tíz hónappal később, mint Ádám. Érdekes volt megfigyelnem, hogy bár Áron is felállt akkor, amikor a bátyja, de neki tíz hónapra volt szüksége ahhoz, hogy el merje engedni a biztonságot jelentő, kapaszkodásra alkalmas tárgyakat. Ez a nekem hosszú idő aggódással telt el. A Korai Gondozóban azonban tartották bennem a lelket, hogy: – Nyugodjon meg, anyuka, el fog indulni a kisfia, csak türelem. – Amikor végre elindult, szinte ugráltam örömömben. Nem volt ember, akinek ne meséltem volna el. Örültem, nagyon büszke voltam rá. Ahogy láttam a fiamon a fejlődést, a bánatom úgy csökkent.

Mind a két gyermekemet gyönyörűnek látom, és minden porcikájukat szeretem. E teljes elfogadás nélkül nem lehet szeretni. Örömöt jelentett a lelkemnek az is, amikor Áron háromévesen oviba került, és ott is mindenkinek a kedvence lett. Ezek a jó érzések segítettek ahhoz, hogy nagyon büszke legyek rá. Fejlődőképesnek és tanulékonynak mondták. Igazi gyereknek tartják, és talán ez a legnagyobb dicséret.

Gábor: Szeretném kiemelni a Korai Gondozó szerepét. A Vakok Általános Iskolájának egyik szárnyépületében lehet őket megtalálni. Rengeteg segítséget kaptunk tőlük, és ha valaki olyan cipőben jár, mint mi, annak feltétlenül ajánlom őket. Nem elmenni oda bűn a gyerekkel szemben. Egy nemlátó gyerekkel másként kell megismertetni a világot, mint azzal, aki lát. Olyan egyszerű segédeszközöket adtak a kezünkbe, amikkel el tudtuk érni, hogy Áron folyamatosan, a korának és a helyzetének megfelelően fejlődhessen. Egyszerű és logikus dolgokkal ismertettek meg minket, amelyek nekünk nem jutottak eszünkbe.

Alice: Az volt az a hely, ahova úgymond szívesen jártunk. Persze belépni a vakok intézményébe fájdalmas volt, de érdemes! Mivel személyre szabottan foglalkoznak az emberekkel, nem találkozhattunk hasonló helyzetű családokkal. Az egyórás elfoglaltság mindig tartalmas volt. Sokan nem is tudják, hogy az intézmény létezik, mások pedig nem képesek túltenni magukat a bánatukon, és a – talán szégyenükként megélt – helyzetük miatt nem akarják felvállalni, hogy odamenjenek. Lehet, hogy Áron azért lett olyan, amilyen lett, mert korán felismertük a gondozó fontosságát.

Gábor: Lakáson belül szinte azonnal elfogadtam Áron helyzetét. Amikor ki kellett menni vele, mondjuk, a játszótérre, akkor viszont már az idegenek előtt is vállalni kellett. Ez bizony elég nehéz. Engem a gyerekek őszinte szókimondása zavart az elején: – Jé, ez nem lát! – Nem hibáztatom a kicsiket, csak rossz hallanom. Szívem szerint elmentem volna bőgni valahová. A direkt közlés eléggé fájdalmasan érintett. Áront hidegen hagyja, nem foglalkozik vele. A felnőttek részéről a klasszikus sajnálkozás nyilvánul meg, azt kell mondanom, hogy sajnos. Mert nem kell sajnálkozni! Ilyenkor a felnőtt nem tud mit kezdeni a helyzettel, de mondani akar valamit. Úgy érzem, hogy Áron a többi gyerekhez képest sokkal kevésbé látványosan vak. Annyira nyüzsgő, mozgó, hiszen biciklizik, görizik és rohangál, valamint labdázik a maga módján.

Alice: Áronnal mindazokat a feladatokat megcsináltattuk, amiket Ádámmal. Nem zártuk el a látó gyerekek számára megélhető világtól. Volt pedál nélküli motorja, amivel az erdőben gyakorolhatott. Itt, a házunk előtt tanítottuk meg a gyors mozgást igénylő ügyességi játékokra. Az Ádámtól örökölt játékok jó hatásúaknak bizonyultak. Utánozni akarta Ádámot, követelni kezdte, hogy ő is azt csinálja, amit a bátyja. Hátrafelé mentem, hívtam, így tanítottam meg biciklizni. Pár hónap után beleízlelt, és ekkor már igencsak iparkodnom kellett, hogy ne üssön el. Amikor meg nem bírtam már lépést tartani vele, akkor a távirányítása lett a feladatom, nehogy belerohanjon a járművével egy fába vagy egy parkoló autóba. Ádám mindig segítőkésznek bizonyult. Kézen fogta öccsét, amikor görizni tanult.

Áron csak akkor sír, ha nagyon megüti magát. Ha elesett, igyekeztem magam visszafogni, ha nagyon sírt, nyugtatgattam. Más esetekben hagyom, és ilyenkor fél perc után már szalad tovább. Pánikot sohasem okozok a gyerekemnek. Egyszer egy nagyon magas mászókáról pottyant le a homokozóba. Akkorát nyekkent, hogy azt hittem, kész, vége. Felemeltem, de semmi különös, ment tovább minden. Talán megszokta az eséseket, és ez már természetessé vált a számára. Töretlenül megy, megy előre. Élni akar! Természetesen belső lelki kényszer is volt, hogy vegyek neki játékot. A hangot adó játékok előnyt élveztek, de ennyire fontos volt az is, hogy készségfejlesztő legyen az, amit kap. Az összerakós játékoknak fontos szerepük van. Amit csak lehet, meg is szerezzük neki.

Gábor: Amíg az erdőben laktunk, Ádámot még a magaslesre is magammal vittem, de Áron kicsi volt, és mire megnőtt, addigra elköltöztünk, vissza Budapestre. Áron tejcukorérzékeny, és a gyomorszájzáró izomzata sem működik megfelelően. Az ebből adódó légúti problémák nyűgössé tették, és más egyéb is amellett szólt, hogy jobban járunk, ha visszaköltözünk a városba. A sok-sok muszáj miatt Áronnal kellett foglalkoznunk, és Ádám, bizony, elhanyagolódott. Nagyon ritkán fordult elő, hogy kettesben lemenjünk focizni egyet. Úgy fociztam és kosaraztam vele, hogy Áron közben a nyakamban ült. Ez abból a szempontból segíthette a fejlődését, hogy a mozgásom révén és a játék hangulatát érezve megismerhette ezt a fajta játéklehetőséget. Az apa-fiú kapcsolat így alakulhatott ki, miközben Ádámmal játszottam. Lehet, hogy a sok betegsége miatt, de sajnos, Áront még mindig kisgyerekként kezeljük, mintha még baba lenne. Tudjuk, hogy ez nem jó, de még meg kell találnunk, hogyan bánjunk vele a korának megfelelően. Túl sokat ölelgetjük, dédelgetjük, és olykor felkéredzkedik ölbe. Igazából nagy gazember, mert már tud mindent, csak kihasználja a helyzetet.

Alice: Bújik és bújik. Ádám nem volt ilyen. Áronnak itthon, házon belül vannak ezek a megnyilvánulásai. Szereti a gyerekeket, és talán ezért is szívesen járt oviba, most meg az első osztályba. Mindenre kíváncsi, szeret írni és olvasni. Sokat gyakorol itthon, pedig nem is lenne rá szüksége. Jó érzéssel tölt el, ez is csökkenti el nem múló, örökös fájdalmamat. Szerencsénkre Ádám is megállja a helyét az iskolában. Kölcsönösen odafigyelnek egymásra, amikor tanulnak. Ádámot érdekli a pontírás, most éppen egy francia kártyát ír meg az öccsének, mert kanasztázni szeretne vele. Közösen legóznak. Mindebből én azt vonom le, hogy rendkívül fontos Áronnak az, hogy van neki Ádám. Akiben van kíváncsiság és tanulni akar, annak fantasztikusan jó egy nyitott testvér. Ádám viszont megismeri a másságot és azt is egyben, hogyan kell közelíteni az ilyen helyzetben lévő emberhez, hogyan kell bánni vele. Nem szánni, hanem segíteni kell, ha kell. A manuális tevékenységekben jobb, ha ők ketten vesznek részt, mintha én lennék Ádám helyében. A képzeletviláguk megbeszélésébe és felhasználásába már a korom miatt sem férnék bele. Egymás mellett építenek, de közben megbeszélik a formákat és a terveket, így válik közös élményükké a játék. Egy gyerektárs, az pótolhatatlan!

Gábor: Ha Ádám bármikor azt mondta volna, hogy elege van a testvéréből, mert rá nem jut elég időnk, igaza lett volna. Lehet, hogy gondol ilyesmit, de hallani nem hallottuk tőle soha. Négyünk közül talán ő az, aki legjobban megszenvedte a történteket, mert mi a saját életünkért tettük azt, amit, de ő a testvére miatt nélkülözött. Tolerálta a helyzetet, és bármit megtenne az öccséért.

Alice: Nem volt tabu Áron számára, hogy nem lát. Természetesen kezeltük, eszünkbe sem jutott, hogy titkolózzunk felőle. Ma már sokkal jobban érzem magam a bőrömben, mint hét évvel ezelőtt.

Gábor: Sajnos a többi, hasonló helyzetű szülővel ritkán tudtunk összejönni. Kezdetben kipanaszkodtuk magunkat, azután meg jöttek a “ki mit, hogyan csinál” beszélgetések, amelyek nagyon hasznosak lehetnek. Szorosabb kapcsolat azonban nem alakult ki köztünk. Azt kell mondanom, hogy általános értelemben a nemlátás körüli információszerzés nagyon nehéz. A különböző lehetőségek vagy jogok nem jutnak el a rászorultakhoz úgy, ahogy kellene. Lehet-e tudni, hogy kinek lenne ez a feladata? Ránk, szülőkre fog hárulni a jövőben is.

Nem csak mi szembesültünk az integráció problémájával. Mi egyelőre a speciális iskola mellett döntöttünk. Számunkra egyértelmű volt, hogy a vakok iskolájába íratjuk be. A megfelelő fejlődéshez mindenféleképpen erre van szüksége.

Alice: Én is azt tartom helyesnek, ha hasonló helyzetű gyerekek egymás között kezdik megtanulni az alapokat. A családon keresztül úgyis benne vannak a látó világ forgatagában. A tanulás területén való átállás lehetőségét majd az élet fogja megmutatni. Azt még nem tapasztaltuk meg.

Gábor: A játszótéren már voltunk, de most jön a fehérbottal való megjelenésünk. Ez lesz a következő, nagyon kemény érzésekkel járó feladat. Természetesen most mindenki számára nyilvánvalóvá válik, hogy Áron nem lát. Előre érzem a rám meredő tekintetek mázsás súlyát!

Az igazi nagy kérdés azonban az: mi lesz, ha Áron felnő? Mindig az a fontos a számunkra, hogy a jelen helyzet jól menjen, a következőre meg szép lassan felkészüljünk. Az élet az igazi nagy rendező. Nem szeretnénk, ha Áron másképp élne, mint Ádám vagy bárki más. Önálló, független, önmagát ellátó életet szeretnénk biztosítani számára. Ennek az alapjait próbáljuk most lerakni, reméljük, sikerrel.